update campanie 2024

142, 143, 144, 145, 146 de cutii de feluri de medicamente am pe aceasta masa iar aceste medicamente sunt doar 60% din medicamentele de care au nevoie copiii fluturi in fiecare luna, in fiecare zi.

Dar cine sunt copiii fluturi? Copiii fluturi sunt copiii care sufera de epidermoliza buloasa, o boala genetica rara. Pielea lor este la fel de fragila ca aripile unui fluture, formand besici si rani la cel mai mic contact.

O mama ne-a scris recent: „Multumim pentru aur.” Care e aurul pentru acesti copiii? Mepilexul, un pansament special pentru ranile lor, dintre tot ce vedeti aici, cel mai greu facem rost de Mepilex, uneori din SUA, alte ori din Franta si intotdeauna cu costuri foarte mari.

Am aici o factura pe care scrie 1660 Ron. O mama si-a cumparat si-a cumparat Mepilex din banii ei pentru 2 zile, ii va ajunge acest Mepilex doar 2 zile, 16 milioane in banii vechi.

In ultimile 12 luni iubitii mei, asociatia Miros de Cer impreuna cu sponsorii nostri, au trimis 7835 de pansamente Mepilex. O pansare dureaza intre 2 si 4 ore, iar copiii care sunt grav afectati urla de durere in acest timp. Din cauza costurilor imense se face doar o pansare la 24 de ore.

Tu astepti poate sa mergi dimineata la servici, sa mergi poate la o plimbare in parc, sau poate mergi la mall, la o masa. Ei asteapta sa…sa fie pansati din nou. O alta mama ne-a scris: „De cand ne trimite-ti aceste produse ne-ati usurat mult din durere.”

Iubitii mei, in cazul copiilor fluturi ne implicam in mai multe aspecte ale vietii lor, de la pampars, servetele umede, la hainute pentru nou nascuti. Platim interventiile la clinici private, organizam o tabara anuala pentru ei si trimitem pachete lunare cu medicamente.

In Matei 25:36 Isus Hristos a spus asa: „Am fost gol si m-ati imbracat, am fost bolnav si ati venit sa ma vedeti.” Asa ca te intrebi: „Ce pot sa fac eu pentru acesti copii? Cum pot sa ajut si eu? Cum pot sa ma implic si eu?”

Ei bine, am in mana mea ceea ce am numit noi „Plicul Recunostintei” Timp de 50 de zile pune 5 lei deoparte pentru acesti copii, intra pe www.mirosdecer.ro/inscrieri si vei primi plicul acasa sau doneaza direct in conturile asociatiei Miros de Cer cu specificatia „Copiii Fluturi”

Ce ai pus tu intr-un plic timp de 50 de zile nu ne va ajunge nici macar pentru o pansare dar totusi este ceva. Doctorul Luca al Crimeii: „Daca nu esti bolbav, daca nu suferi nu este pentru ca esti foarte norocos, ci pentru ca sa participi la suferinta altora.”  Tolstoi spune: „Daca te dor ranile tale, esti viu. Daca te dor ranile altora, esti om.”

Iubitii mei, traim intr-o vreme cand avem multe fiinte, dar putini oameni…Te indemn astazi: Fii om! Fii omul care se implica cu biserica ta, cu tinerii din comunitate, cu grupele de copii, cu prietenii tai sau cu familia ta. Vino alaturi de noi, sa alinam suferintele altora!…Multumesc.

update campanie 2023

Cu totii stim bine ca viata este aglomerata. Plina de griji si de responsabilitati. Dar opreste-te pentru o clipa si te gandeste. Esti sanatos. Poti sa imbratisezi pe cine iti doresti. Poti sa alergi si poti sa razi fara sa simti durere. Avem atat de multe lucruri in viata pe care le luam pur si simplu ca pe o normalitate. Lucruri precum o atingere, un zambet, o zi fara durere, dar pentru copiii bolnavi de epidermoliza buloasa fiecare zi este UN MARATON AL SUFERINTEI.

Desi este dureros, totusi, macar pentru o clipa, haideti sa ne gandim putin la ei. Ei, copiii fluturi, sunt numiti asa din cauza pielii lor fragile ca aripile unui fluture. Acesti copii isi petrec zilele intre pansamente, tratamente si spitalizari. Si totusi adeseori in ochii lor vedem o nesfarsita speranta, un curaj demn de admiratie.

Cand iti indrepti privirea catre parintii acestor copii intelegi ca fiecare zi este o zi in care sufletul lor lupta. Acesti parinti ce merita tot respectul, petrec peste o ora zilnic pansand ranile copilului, stiind ca fiecare atingere le provoaca durere. Dar efortul nu se opreste aici. Dincolo de cheltuielile medicale obisnuite care in unele cazuri pot ajunge sa depaseasca peste 8 000 de Ron pe luna, acesti parinti se confrunta si cu alte provocari.

Pansamentele speciale cum ar fi Mepilex, care sunt esentiale pentru ameliorarea durerii si ingrijirea pielii sensibile; aceste pansamente sunt scumpe si greu de gasit in Romania. Fiecare pansament, fiecare tub de unguent, fiecare cutie de Mepilex reprezinta nu doar un cost financiar mare, ci si o investitie emotionala enorma facuta in speranta ca poate ziua de maine va fi putin mai usoara pentru copilul lor. Acesti parinti isi ingrijesc copiii cu o iubire adevarata. Si totusi uneori, povara emotionala si fizica devine de nesuportat.

Noi, cei care auzim despre ei nu putem face multe. Si totusi putem face ceva. Astazi ai ocazia sa fii un erou pentru lumea lor. Prin proiectul Plicul Recunostintei, ne dorim sa le dovedim, ca desi nu-i putem strange in brate, totusi cu sufletul ii imbratisam. De indemnam sa iti exprimi recunostinta intr-un mod practic: Timp de 50 de zile pune intr-un plic 5 lei in fiecare zi si vei ajuta un copil si un parinte sa fie recunoscatori Lui Dumnezeu ca cineva s-a gandit la ei.

Iar daca te intrebi cum as putea sa ma inscriu in acest proiect iata raspunsul: prin accesarea linkului Plicul Recunostintei vei primi plicul si micul nostru dar la tine acasa. Recomandarea noastra este ca pentru urmatoarele 50 de zile sa depui in fiecare zi 5 lei in Plicul Recunostintei si sa inalti o rugaciune de multumire pentru sanatatea pe care Dumnezeu ti-a dat-o si pentru sanatatea celor ce astazi se lupta cu durerea.

Vom da startul acestui proiect pe data de 5 octombrie si il vom incheia pe data de 23 noiembrie, de Ziua Recunostintei. In toata aceasta perioda, nu uita, FIECARE DONATIE CONTEAZA PENTRU CINEVA, fiindca in fiecare plic vor fi stransi nu doar bani ci si speranta, dragoste si o sansa la o viata mai buna. Banutul tau poate insemna o viata mai usoara pentru ei. Haideti dar cu mic, cu mare sa transformam recunostinta noastra in actiune si sa ne straduim ca de Ziua Recunostintei, nu doar noi sa avem un motiv de multumire, ci si ei, parintii si copiii care trec prin clipe grele.

PLICUL RECUNOSTINTEI, UN PROIECT PENTRU TINE SI PENTRU EI.

Pentru inscriere urmati urmatorul link: http://www.mirosdecer.ro/plicul-recunostintei

update octombrie 2022

Plicul Recunostintei este un proiect initiat de asociatia Miros de Cer pentru sprijinirea copiilor fluturi din Romania. Mai multe despre copiii fluturi ai Romaniei gasiti in urmatorul articol:

Copiii Fluturi, copiii durere ai Romaniei

Pentru detalii si inscrieri in editia din 2022 puteti accesa urmatorul link:

Plicul Recunostintei

În numele Copiilor Fluturi îți mulțumim anticipat.

Cu deosebit respect, Președinte:Cristian Boariu, Vicepreședinte:Stelică Strugariu, Secretar:Andrei Stelmach

Contact: 0745 050 363 / contact@mirosdecer.ro

Articol initial 2021

Plicul Recunostintei este un proiect nou initiat de asociatia Miros de Cer. Asociația Miros de Cer te invită sa fii parte din acest proiect. Implicarea ta, a familiei tale, a prietenilor tai poate aduce zambet pe fata unuia din cei 80 de copiii bolnavi de epidermoliză buloasă, cunoscuți sub numele de ”Copiii Fluturi”. Timp de 50 de zile se va depune 5 Ron in fiecare zi incepand cu 7 octombrie 2021 si se va încheia pe 25 noiembrie 2021 de Ziua Recunostintei iar la sfarsit banii vor fi depusi în contul asociatiei Miros de Cer sau vor fi trimisi prin alte metode catre adresa asociatiei. Sanatatea este un dar prețios care aduce bucurie în viața fiecarui om. Unii oameni isi dau seama de valoarea sanatatii atunci cand ea nu mai exista sau este precara.

Toate fondurile adunate prin proiectul Plicul Recunostintei vor fi folosite pentru sustinerea și ingrijirea medicală a celor 80 de copii din Romania. Fondurile care se strâng într-un plic al recunostintei timp de 50 de zile reprezintă banii pentru un pansament care deseori abia ajunge unui copil pentru o zi! Dacă ai o familie binecuvantata și copiii tai sunt sanatosi, gandește-te la cele 80 de familii din România a caror copii sufera de la prima respiratie pana la ultima suflare. Implică-te și tu. In urma completarii formularului vei primi la adresa indicata un plic al recunostintei pentru familia sau grupul tau, impreuna cu o mica surpriza din partea asociatiei Miros de Cer. Prezinta altora acest proiect prin distribuirea link-ului și eticheteaza unul din prietenii tăi scriindu-i următorul mesaj: ”Să fii sanatos!” Recunostinta ta pentru sanatate poate schimba viața grea a celor bolnavi.